Seleccionar página

Quando il marito di Amy Blooms, Brian, è diventato sempre più confuso, lottando per leggere libri, dimenticando i nomi, perdendosi nel supermercato, hanno visto un medico e una risonanza magnetica ha confermato che aveva il morbo di Alzheimer. Si rese conto che la sua vita come sapeva che stava finendo; e passare anni senza cognizione, disse, non faceva per me. Alcuni giorni dopo, in piedi in cucina, Brian disse ad Amy che, al momento opportuno, voleva morire per suicidio assistito. Divenne la sua missione accettare e onorare la sua richiesta.

Due anni dopo la morte di Brian, Amy ha pubblicato un libro, In Love: A Memoir of Love and Loss. E mentre affronta la morte, il libro di memorie si legge come una storia d'amore, piena di umorismo e tenerezza. Qui ho parlato con Amy della loro profonda esperienza

Foto di Elena Seibert

Mi dispiace tanto per la tua perdita. Cosa ti è piaciuto di Brian?
Come disse una volta un mio amico, era un grosso cane. Aveva molta personalità e una grande risata, ed era fisicamente un ragazzo grosso. Una delle mie qualità preferite era che era solo un gioco. Se hai detto, oh mio Dio, c'è una sfilata in costume a Bridgeport, in più ci saranno camion di cibo, si prenderà il cappello.

Come hai notato per la prima volta che stava diventando più disperso?
Quando sei di mezza età, a volte entri in una stanza e pensi, non riesco a ricordare perché sono entrato qui . Ma quando le persone si ammalano di demenza, non diventa più un incidente, diventa uno schema. Ho iniziato a notare che Brians modellava il cambiamento nel modo in cui si vestiva e nel modo in cui parlava e le difficoltà di equilibrio, che, poiché era sempre stato un atleta, non erano mai state un problema.

Quando a Brian è stato diagnosticato l'Alzheimer, hai descritto la sua chiarezza immediata: prima di addormentarci, Brian riflette sul suo desiderio di controllare la sua morte e su come lo organizzerò per lui. Aveva deciso dopo 48 ore e non ha mai vacillato. Abbiamo pianto e io ho acconsentito e lui mi ha detto: vai a cercarlo. Sei così bravo in quelle cose. Cosa hai pensato della sua decisione quando te l'ha detto?
Eravamo entrambi seduti nell'ufficio dei neurologi, quindi non c'era nulla che non condividessimo entrambi nell'udito e nella comprensione. Quando ha detto, so cosa farò e tu mi aiuterai, ho pensato, oh no, e poi ho pensato, ovviamente lo farà, questo è al 100% quello che è.

Che cosa vuoi dire con questo?
Bene, Brian ha giocato a calcio da quando aveva sette anni fino a 22. Era un guardalinee difensivo; ti butta a terra e ti porta via la palla. Era una persona forte e senza paura, prendeva sempre le cose nelle sue mani e si comportava come se ne avesse il diritto.

Poi hai iniziato il difficile processo per capire come Brian potesse morire alle sue condizioni. Alcuni stati degli Stati Uniti hanno il diritto di morire per leggi, ma Brian non ha soddisfatto le loro qualifiche (ad esempio, avere un medico che dichiara che hai solo sei mesi di vita). Infine, hai trovato Dignitas, un'organizzazione no profit in Svizzera che aiuta le persone a porre fine alla propria vita in modo indolore. Se avessi una bacchetta magica, cosa cambieresti dell'intero processo?
Il mio desiderio è che sia più possibile organizzare la propria morte indolore e legale di fronte a una malattia terminale, anche se il punto di fine della malattia è tra molti anni.

Nel suo libro di memorie When Breath Becomes Air, mio ​​cognato Paul ha parlato dell'importanza di trovare un significato nella tua vita, comunque tu lo definisca. Non vuoi prolungare la tua vita solo per il bene del tuo corpo che continua.
Sì, un amico mi ha raccontato di aver sentito un dottore spiegare come alla scuola di medicina gli fosse stato insegnato che la morte era il nemico, sempre. Lo capisco, ma ci deve anche essere un punto con la morte in cui non è una lotta, si tratta di fare la pace.

Mi fa pensare a come le malattie siano spesso descritte come una battaglia, ma il problema con quella metafora è che la morte è considerata una sconfitta.
Sono d'accordo. Se il modello è una lotta a premi, prima o poi vincerà la morte. Questo è il modo in cui funziona il sistema. Perché stiamo facendo una specie di assurdità da gladiatore americano? Forse protegge un po' le persone dalla realtà. Ma ci sono modi più importanti per vincere.

Quali sono i modi più importanti per vincere?
Essere in grado di pensare alla propria vita ed essere in pace con le proprie decisioni, i propri rimpianti e le proprie speranze e cose che non si è riusciti a fare e cose che si è riusciti a fare, ed essere coinvolti nelle proprie relazioni il più a lungo possibile, e essere quanto più te stesso puoi essere il più a lungo possibile è, per me, un aspetto più significativo della vita.

Hai scritto di come, il 30 gennaio 2020, tu e Brian vi siete recati in un appartamento di Dignitas in Svizzera. Hai ascoltato mentre raccontava storie sui suoi vecchi giorni di football. Poi ti ha detto che era pronto e ha bevuto una dose letale di pentobarbital sodico. Hai scritto della sua morte: mi siedo, tenendogli la mano a lungo. Mi alzo, lo avvolgo tra le braccia e gli bacio la fronte, come se fosse il mio bambino, finalmente addormentato, come se fosse il mio ragazzo coraggioso che intraprende un lungo viaggio, miglia e miglia di Nulla. Quando ripensi a quel giorno, come ti senti?
Lo ricordo ancora come un'agonia. Non credo che il tempo cambierà mai quella sensazione.

Quando sei tornato a casa, cosa hanno fatto o detto gli amici che è stato utile?
Quando sei in lutto o ti prendi cura di qualcuno che è malato, ricevere molte domande non è ciò di cui hai bisogno. Ho davvero apprezzato le persone che non hanno detto, Dimmi come posso aiutarti, ma invece hanno detto che ho lasciato una casseruola sul portico, o ho falciato il tuo prato. Hai bisogno di gentilezza, accettazione e affermazione, in qualunque forma essa assuma.

Prima di morire, Brian disse: Per favore, scrivi di questo. Perché pensi che fosse importante per lui?
Be', era un fan del mio lavoro, il che è stato bello. E anche lui sentiva fortemente questi problemi, anche prima che brillassero nella sua vita. Era un grande sostenitore dei diritti delle donne e del diritto delle donne di scegliere, e questo si estendeva all'idea che le persone dovrebbero avere la capacità di plasmare le proprie vite e prendere decisioni che le riguardano, senza molte interferenze.

Sei preoccupato per come alcune persone potrebbero ricevere il libro?
Finora, le e-mail che ho ricevuto sono state così positive e di apprezzamento, sono veramente commosso. Ho ricevuto messaggi da persone che si sono prese cura dei coniugi in situazioni simili; e professionisti medici; e ovviamente ci saranno persone che non farebbero la scelta che abbiamo fatto e io di certo lo rispetto.

Se i lettori portano via un messaggio, quale speri che sia?
Spero che le persone possano vivere una vita con uno scopo e con gioia. Parte di quello scopo e anche parte di quella gioia è permettere a te stesso di contemplare la fine della tua vita. Spero che le persone utilizzino questo libro come un'opportunità per parlare delle loro preoccupazioni, speranze e decisioni per la loro fine della vita e non solo per sentire che è così terribile da contemplare che la soluzione migliore è non parlarne affatto.

Mi ricorda la citazione di Carl Jung, La solitudine non viene dall'essere soli, ma dall'essere incapaci di comunicare le cose che sembrano importanti.
Affrontare insieme la fine della vita è dura, e nessuno lo fa perfettamente; eleganza e facilità non sono richieste. Essere onesti è ciò che serve.

Cosa ti manca di Brian?
Mi mancano il rumore, l'energia e il divertimento. E l'amore. Era una persona molto amorevole. Questo non era un personaggio freddo; questa era una persona molto calorosa e impegnata. Sento ancora la sua presenza, ma mi manca il suo essere nel mondo.

Cosa pensi che avrebbe pensato del libro?
Ho ricevuto un'e-mail dal suo più vecchio e migliore amico, che ha detto, spero che tu sappia quanto Brian avrebbe amato ogni minuto del suo libro. È stato molto gentile da parte sua e penso che avesse ragione. Brian non odiava i riflettori. E spero che avrebbe sentito che avevo fatto un buon lavoro.

Grazie mille, Amy.

PS Altro sul lutto, incluso come scrivere un biglietto di condoglianze, parlare ai bambini della morte e come pensi alla morte?